主题 : 转发:11年来靠输血来维持的地贫孩子,即将骨髓移植,费用告急!
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楼主  发表于: 2021-04-15 23:01

转发:11年来靠输血来维持的地贫孩子,即将骨髓移植,费用告急!

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求助故事
我叫吴雪和丈夫宝弟来自广西玉林市福绵镇新江村。2009年6月1日,女儿琳琳出生了。出生4个月后反反复复发烧,然后带去玉州区妇幼看医生一看小孩脸黄黃的,有可能是地中海贪血,叫我们去玉林市妇幼保健院抽血检查。一个星期后结果出来了,医生说这个病要终身输血否则可能连十岁都活不到,恶梦般的消息让我们一家都崩溃了。
前所未有的恐惧,没有商业保险,新农合报销比例低,对于一个农村家庭犹如晴天霹雳。看着女儿可爱的样子,万般痛心的我们四处找医,只要有一丝生机都要挽救孩子的生命,我们从未想过要放弃,也从未被打倒。有一次带小孩去中医院看病,有一位医生告诉我们这个病可以治叫我带去广州南方医院看,我听到这个消息整晚睡不着。第二天晚上就带着小孩去广州,那时候我己经怀有八个月的身孕了。去到我直接找血液科教授看,那教授说这个病可以做骨髓移植。他看我怀着身孕说也可以脐带血移植,但也要配上才行,叫我先保留脐带血再做配型,那时候我只有一博。为了保留脐带血快生时我就去广州住,生了孩子第三天我们就回来了。等到小孩五个月时就抽血配型。结果出来了只有半相合配不上,叫我去中华骨髓库找。这11年来我们为给小孩治病艰难的生活,年幼的琳琳也饱受折磨:……每15一20天就要到医院输血,她很懂事很乖的,6岁时抽血打针从来都不哭了。每天要进行除铁治疗,口服恩瑞格加8一10小时的去铁胺(打针)治疗,每月费用都在3千元左右,而且随着年龄、体重的增长费用也随之增加。有时候遇到血荒还要到处找人献血,到目前为止累计治疗费用己高达40多万元。为了照顾孩子我只能在家附近做点临时工,负责累累,一家生活全靠丈夫做临工维持。
2016年我把女儿的档案转回广西南宁医科大学第一附属医院帮找,那时候医生也跟我们说十分找不到全合的半合也可以做,但是费用跟风险比全合高。那时候我都不知道该怎么办了,有位朋友跟我说,如果你要做半合的话你就去深圳儿童医院,那里是全国领先做的最多又最好的医院。2021年2月份我就带着小孩去找医生,医生跟我说可以做也会尽快安排你家小孩先做,毕竟你小孩那么大了。3月份医院又打来电话让我们带小孩做术前检查,说4月份可以安排手术了,听到这个消息我们全家都非常兴奋,多年的坚持终于有了“脱贫”的希望。但是,骨髓移植总费用要50万,我们又是夸省就医报销比例很低,这时我们陷入困境我们不想女儿获得重生的机会被无情的毁灭,想尽一切办法为她的“脱贫”而努力。我们向所有的亲朋好友借钱,仅凑了10多万。
可怜天下父母心,在此请大家帮帮我们度过难关,我们急需要你的帮助!愿好心人士可以施以援手,让她能早日摆脱病魔,让她的生命得以延续,让她像正常孩子健康快乐成长!将来,我们一定把她培养成有爱心、对社会有用的人,回报社会。接力点亮生命的希望之光,我们将不胜感激,万分感谢!!
地理风水奥无穷,龙行天下觅其踪
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沙发  发表于: 2021-04-15 23:02

已支持,爱心接力
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板凳  发表于: 2021-04-15 23:22

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    3楼  发表于: 2021-04-16 09:20

    已支持,,
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    4楼  发表于: 2021-04-16 13:09

    已尽绵薄之力
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    接力,祝患者康复!
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    野岭孤土了世愿,青山绿水结善缘!
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    盼能博得明师笑
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