https://m2.qschou.com/project/love/love_v7.html?projuuid=afcdfed4-c0aa-4831-a77c-bdd02a538929&cc=80010.v8_1.recommend4&recommendindex=4&platform=home求助说明
尊敬的社会爱心人士你们好,我是轻松筹大病救助中心的工作人员燕亚男(138-3445-2341)接到了果果妈妈霍靓的求助,根据所提供的医学资料审核给予帮助下面是霍靓的囗述:
各位好心人大家好,我儿子果果2019年1月被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症,医学上简称SMA,发病后,全身的肌肉出现渐进性的萎缩。行走,站立,爬,坐,翻身,呼吸和吞咽都会一点点消失。2018年7月10号宝贝出生,孩子给我们带来了太多的欢乐,四个月大的时候,发现宝宝和别的小孩不一样,不能抬头,不会翻身,下肢也不会动,张家口的各大医院都查不出什么原因,随后带着宝贝去北大第一医院检查,医生怀疑是sma,没有药物和辅助机器的支撑一般活不过两岁。当时就蒙了,天像塌了一样,那天是农历小年儿,我却神情恍惚,看什么都是灰色的。煎熬的过完年结果出来了。跑去北京拿检测报告单:7号外显子重合缺失,SMA患者,但还是不敢相信,网上查了各种资料,确定无疑。住在40一晚的床位煎熬一夜等着医生第二天坐诊,加号直等到中午一点多,还是抱有一丝幻想,希望从大夫口中得到些什么, 答案却是如果经济有条件美国有药。一年要几百万。终身用药,没有条件就回家好好养着吧。一瞬间心如死灰。天下着大雪,灰茫茫一片, 全家人抱头痛哭,肝肠寸断。现在孩子每天都在退化,每天只能躺在床上动不了摆成什么样就是什么样,吞咽功能也在慢慢退化,吃东西喝水总是呛,夜里更是频繁口水反流呛哭醒,妈妈要一次一次的抱起来拍背。一抱就是半小时,一小时两小时甚至一夜,怀里抱着睡...... 全家人都在体力与精神承受力的边缘硬撑。。。现在美国的进口药已经在中国上市,价格也是天价,但比起国外的价格已经便宜了很多。第一年的费用最少也要140万一年。而且需要长期用药,药来了爸爸妈妈却没办法拿出钱来救你,离医生预估的存活年龄越来越近,我们是幸运的等到了药物上市,我们想先保命,做到我们现在能做的,我们愿舍弃所有能有的救孩子治病,恳求大家帮帮我们sma的宝宝,他还未来得及长大,还未独立行走过,甚至未独立爬行独坐。我们天天在想,要是孩子们能用上药,不受生命的威胁,哪怕不会走路,我们也知足了。现在每天都在与时间赛跑,继续退化就会面临着鼻饲,插胃管打流食,还要借助呼吸机来维持呼吸,希望叔叔阿姨们献出一点爱心救救我的孩子,我还没有体验过外面的世界,我想活着,想站起来,想用自己的小手摸摸妈妈的脸,想永远陪在爸爸妈妈身边。。。希望各位好心的叔叔阿姨们给我一个活下去的机会,您的每次支持和转发对我都是一份希望,,谢谢所有一直支持我的爱心爸爸和妈妈,等我好起来一定好好报答你们,好人一生平安!
哪怕只是一次转发,一句加油,都是莫大的帮助。宝贝加油只要你想活着爸爸妈妈就会用剩下的一生陪你一起赌!