脱贫重生计划
为困境的地中海贫血患儿筹集治疗费用
地贫猛于虎
提起血液病，大多数人会自然而然地想到“白血病”这三个字，它危险、凶猛，如一头可怕的猛兽令人心惊胆寒。但你可知道，除了白血病，地贫也同样如吃人猛虎般在威胁着更多人的生命！根据中国地中海贫血防治状况调查报告显示：“地中海贫血”（以下简称“地贫”）是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸国家而得名。目前我国长江以南的广东、广西、海南、福建、云南、贵州、四川、湖南、江西、重庆10省（区、市）已成为高发区，并且随着人口流动性增加，已呈现向北方扩散的趋势。据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人，防治形势非常严峻。
地贫到底可怕在何处？听起来似乎并不复杂的“贫血”，对人体又有怎样的伤害？
简单来说，这是一种常染色体上的隐形遗传疾病，这意味着即使父母健康无症状，也不代表后代无疾病；根据染色体上基因突变位置和编码蛋白缺失情况，分为（β地中海贫血）/（α地中海贫血）2种；每一种类型的地贫都有轻型和中间型、重型之分，轻型和中间型患者表现为轻度贫血或无明显症状，身体基本不受影响。而重型地贫患者，自出生3个月起就贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良症状，随着年龄增长病症日益明显，由于骨髓代偿性增生导致骨骼变大、髓腔增宽，先发生于掌骨，以后为长骨和肋骨；1岁后颅骨改变明显，表现为头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷，两眼距增宽，形成地中海贫血特殊面容。患儿常并发气管炎或肺炎。当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌和其它脏器如肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状，其中最严重的是心力衰竭，它是贫血和铁沉着造成心肌损害的结果，是导致患儿死亡的重要原因之一。如果不积极治疗，患者多于5岁前死亡。
猛虎噬于血
地贫会致人死亡，且过程痛苦不堪，这是它最可怕之处。其次，治疗地贫的过程，痛苦而艰难，且费用高昂，普通家庭难以承受。目前针对重型地贫的两种主要方法是输血去铁和造血干细胞移植。输血去铁方法要求长期每月输血，并结合铁鳌合剂进行持续性的排铁治疗，以达到保障供血充分和铁含量不超标的目的，这种治疗方式意味着孩子要长期打针，吃药，长期来说费用也不低。造血干细胞移植是通过基因配型，筛选合适的干细胞用于移植，这是目前能根治重型β地贫的方法，但，费用需求超过40万元，且国内能够开展治疗的医院还并不太多，脐带血供者要寻找，手术要预约，费用要筹齐，其间还不能停止治疗，并要考虑后续的排异问题……对普通的家庭来说，这同样是一个不能承受之痛。所以，地贫嗜血，比猛虎更可怕。
 长期在医院接受输血排铁的地贫患儿（图片已授权）
孩子最无辜
根据流行病学调查结果显示，广东地区人群的地贫基因携带率为16.8%，即每6个人中就有1人为地贫基因携带者，广西的人群地贫携带率更高达25%，人群中有四分之一都是携带者。从根本上来说，地贫这种遗传疾病应该杜绝在源头——出生。广泛而有效的婚前、产前筛查与诊断，是地贫最为有效的预防手段。在地贫高发地区，筛查更是不可忽视。但不幸的是，还是有许多地贫孩子带着疾病出生了，据不完全统计，目前全国约有重型地贫孩子1万名以上，主要集中在长江以南的各省市。更有大量患儿在10岁前未得到有效治疗而死亡。这些孩子，每个月都要定期输血，每周平均5天左右要打长达12小时的排铁针，仅这一治疗每个月的费用就高达3000元左右，而想要进行造血干细胞移植，需要更多的时间和费用，高昂的医疗费用沉重地压在这些家庭之上。这些孩子从一出生就带着病痛，遥望着并不美好的未来，他们何其无辜！他们，需要来自我们整个社会的关注！
海南地贫三兄妹
这是一个不幸但又特别励志的故事，照片中的三个地贫孩子来自同一个家庭，2008年在大娃精通4岁，二娃精香2岁，三娃精博1岁时同时被发现患上了重型地中海贫血，漫长的排铁输血之路巨额的医疗费用让这个家庭千疮百孔，但三个孩子的父母在现实的绝望与无奈中并没有放弃任何一个孩子，在龙飞儿童救助协会、深圳地贫服务队、天使妈妈基金会等慈善机构和爱心志愿者的帮助下，大娃、三娃跟姑姑配型成功，已于2013年7月成功做了移植手术，现情况良好，身体正在慢慢恢复之中，而二娃也已找到了全相合的骨髓配型，准备于今年9-10月份进行骨髓手术。
2008年，家住佛山的秋凤，佛山地贫志愿者服务队的一名义工，她的第一个孩子区家诚患有重型地中海贫血，天真的孩子将不得不终生接收痛苦而昂贵的输血和排铁，才能活下来。为了救孩子，母亲冒险怀了二胎，并成功配型。作为地贫志愿者，母亲每天拖着怀孕的身体为其他地贫孩子奔走，她的坚持和善心也得到了众多爱心人士的支持，得到了龙飞爱心救助团队的帮助，2011年7月，弟弟出生之日，哥哥家诚用弟弟的脐带血做了造血干细胞移植，如今的家诚和弟弟都已经上学。
托起地贫线，我们一直在努力
对于符合救助条件的困境地贫儿童，脱贫新生计划项目可按患儿实际治疗费用情况，一次性给予20000-100000元的拨款救助。 对于多方筹款仍有费用缺口的家庭，龙飞儿童救助平台将联合患儿家长和爱心人士、爱心企业，共同努力，发起社会募集，使已经找到骨髓配型的患儿尽早手术。
最新进展
2021年5月月度反馈报告 机构发布
亲爱的腾讯公益爱心网友，感谢您对地中海贫血困境患儿的关心与帮助，2021年5月1日至25日，共有5305捐款人次，项目一共筹集善款为58,236.54元，用于困境地贫患儿走出脱“贫”之路，早日康复，回到校园生活。
单亲地贫女孩脱“贫”梦 深度进展生活在单亲家庭的四岁小佳因咳嗽、高烧不退，经检查患有重型地中海贫血，确诊后近5年来每隔20天去医院输血，每天要吃昂贵的排铁药。小佳在2021年3月16日成功植入干细胞手术顺利，术后期待真正脱“贫”，可术后小佳出现排异肺部感染，巨细胞病毒在医院治疗中，她渴望脱“贫”，渴望健康。2021年5月8日，“爱PIN才会赢 世界地贫日专题活动”在深圳市儿童医院圆满落幕！本次活动由深圳市儿童医院血液肿瘤科主办，深圳市崇上慈善基金会邀请北京轻松筹网络科技有限公司共同协办，并邀请深圳华大基因股份有限公司、深圳市罗湖区海外留学归国人员协会作为合作伙伴，共同参与！腾讯公益
https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?pid=205365>=disease[ 此帖被多彩苗木在2021-06-15 13:25重新编辑 ]
