尊敬的社会爱心人士你们好，我是轻松筹大病救助中心的工作人员燕亚男（138-3445-2341）接到了果果妈妈霍靓的求助，根据所提供的医学资料审核给予帮助下面是霍靓的囗述：
各位好心人大家好，我儿子果果2019年1月被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症，医学上简称SMA，发病后，全身的肌肉出现渐进性的萎缩。行走，站立，爬，坐，翻身，呼吸和吞咽都会一点点消失。2018年7月10号宝贝出生，孩子给我们带来了太多的欢乐，四个月大的时候，发现宝宝和别的小孩不一样，不能抬头，不会翻身，下肢也不会动，张家口的各大医院都查不出什么原因，随后带着宝贝去北大第一医院检查，医生怀疑是sma，没有药物和辅助机器的支撑一般活不过两岁。当时就蒙了，天像塌了一样，那天是农历小年儿，我却神情恍惚，看什么都是灰色的。煎熬的过完年结果出来了。跑去北京拿检测报告单:7号外显子重合缺失，SMA患者，但还是不敢相信，网上查了各种资料，确定无疑。住在40一晚的床位煎熬一夜等着医生第二天坐诊，加号直等到中午一点多，还是抱有一丝幻想，希望从大夫口中得到些什么， 答案却是如果经济有条件美国有药。一年要几百万。终身用药，没有条件就回家好好养着吧。一瞬间心如死灰。天下着大雪，灰茫茫一片， 全家人抱头痛哭，肝肠寸断。现在孩子每天都在退化，每天只能躺在床上动不了摆成什么样就是什么样，吞咽功能也在慢慢退化，吃东西喝水总是呛，夜里更是频繁口水反流呛哭醒，妈妈要一次一次的抱起来拍背。一抱就是半小时，一小时两小时甚至一夜，怀里抱着睡...... 全家人都在体力与精神承受力的边缘硬撑。。。现在美国的进口药已经在中国上市，价格也是天价，但比起国外的价格已经便宜了很多。第一年的费用最少也要140万一年。而且需要长期用药，药来了爸爸妈妈却没办法拿出钱来救你，离医生预估的存活年龄越来越近，我们是幸运的等到了药物上市，我们想先保命，做到我们现在能做的，我们愿舍弃所有能有的救孩子治病，恳求大家帮帮我们sma的宝宝，他还未来得及长大，还未独立行走过，甚至未独立爬行独坐。我们天天在想，要是孩子们能用上药，不受生命的威胁，哪怕不会走路，我们也知足了。现在每天都在与时间赛跑，继续退化就会面临着鼻饲，插胃管打流食，还要借助呼吸机来维持呼吸，希望叔叔阿姨们献出一点爱心救救我的孩子，我还没有体验过外面的世界，我想活着，想站起来，想用自己的小手摸摸妈妈的脸，想永远陪在爸爸妈妈身边。。。希望各位好心的叔叔阿姨们给我一个活下去的机会，您的每次支持和转发对我都是一份希望，，谢谢所有一直支持我的爱心爸爸和妈妈，等我好起来一定好好报答你们，好人一生平安！
哪怕只是一次转发，一句加油，都是莫大的帮助。宝贝加油只要你想活着爸爸妈妈就会用剩下的一生陪你一起赌！