关注项目糖糖患视网膜母细胞瘤,右眼已失明,需治疗保眼她是谁
她叫糖糖,今年2岁,患“视网膜母细胞瘤”。(为保护患者隐私,文中人名均为化名)
听听她的故事
我叫小蕾,来自四川省达州市的一个单亲家庭。我在福建打工时通过网络认识了同样来自单亲家庭的张云,张云曾在南京当兵2年,退役后和小蕾相识没多久后两人便在一起,虽然平日里挣不了多少钱,但是日子还是很幸福。2020年初迎来了两人的宝宝糖糖,全家人都沉浸在幸福的喜悦中。对于孩子,虽然给不了她最好的生活,但仍是捧在手里怕掉了,含在嘴里怕化了,百般呵护疼爱。为了养家,张云开始出去跑快递,小蕾就负责在家照顾小孩,一个月3000多的收入,勉强维持一家三口的生活。糖糖遗传了何蕾的大眼睛,笑起来特别好看,谁见着都夸。可任谁也想不到的是,偏偏就是这双爱笑的大眼睛把这一家推进了无尽的深渊。
当时才7个月大的糖糖突然哭闹不止,“我当时看到糖糖的眼睛里透着白色的光,像猫眼一样透亮,还有一根细长的红色血管长在黑眼球里面,我连忙打开百度查询到孩子可能是白瞳症,整个人慌张到了极点。”小蕾回忆说。第二天一早小蕾便带着孩子赶往福州东南眼科医院检查,透过片子能清楚看到糖糖的一只眼睛里有一个大肿瘤,另一只有4个小肿瘤,而诊断证明上“双眼视网膜母细胞瘤’'这几个大字无疑是给了何蕾当头一棒。
小蕾和张云哭成了泪人,护士说:“你家宝宝一看眼睛就是有问题的,怎么才来。”小蕾分别蒙住糖糖的左右眼来测试一下孩子的反应, 才发现糖糖的右眼已经完全看不到,左眼只有微弱的视力。小蕾狠狠地煽了自己两巴掌:“我这个当妈的是怎么当的,宝宝7个月了,我竟然都不知道她有一个眼睛是看不到的”内疚自责汹涌而上。带上家里所有的积蓄,小蕾和张云在病友的介绍下来到了上海新华医院。“再次检查后,医生直接说孩子肿瘤已经很大了,如果再晚点,不及时采取措施就不是保眼的问题了,是很可能会危急生命的。”回想起医生刀子般的话语,小蕾就有种钻心的疼。医生给出方案是需要激光和介入手术一起,一次下来的费用就需要4.5万,当时带来的钱昨晚检查就差不多花光了,为了不影响治疗,小蕾开始一个接一个的打电话借钱, 终于凑够了第一次治疗的钱。
那么小的孩子本该在父母的怀里依偎、感受温暖,此刻却不得不在药物带来的疼痛和冰冷的仪器间挣扎生存,任谁看了 都难受。做完第一次治疗后何蕾带着孩子回了家,没有丝毫喘息的机会,等待他们的是下一次的治疗。小蕾看着张云崩溃大哭:“这一次的钱筹够了,那下一次呢?每个月都要去一次医院,这可怎么办!”那一刻小蕾是后悔的,她后悔不停劝阻生下孩子,后悔自己没有早一点发现孩子的病情,责备自己的无能为力。
如今小蕾已经借遍了所有的亲朋好友,后期不知道还有多少次的治疗在等着糖糖,即便张云没日没夜的工作,一个月挣的钱还不及一次治疗的十分之一。曾经有人问小蕾:“如果以后糖糖2个眼睛都看不见了怎么办?”“我现在最大的希望是保住左眼的视力,让她至少一个眼睛可以看见,看见红色的太阳,蓝色的大海,如果老天真的那么狠心,那我希望能留她一条命,我愿意当她一辈子的双眼,只要孩子能在我身边。”小蕾哭泣着说到。(以上所有图文都已获得受助者授权)
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