关注项目:
桐桐患“视网膜母细胞瘤”,左眼已经失明需治疗保眼,盼捐……她是谁?
她叫桐桐,今年2岁,患“视网膜母细胞瘤”。(为保护患者隐私,文中人名均为化名)
听听她的故事
我叫潘小超,患病的是我的女儿桐桐,现在2岁,我们来自河南平顶山。我们家就是一个普普通通的农村家庭,我跟我爱人育有两个女儿,一个4岁,一个不到2岁,虽然日子过得不富裕,但也平淡幸福。
然而天有不测风云,2021年12/25日下午,我家小女儿被确诊为视网膜母细胞瘤,孩子的左眼已经失去视力,如果不能及时有效的进行治疗,致死率是恐怖的100%。确诊那一刻我们全家撕心裂肺的哭了,心痛到极点,无法控制自己的情绪,医生让我们冷静,然后告诉我们让我们一定要去上海。带着无比悲痛的心情我们立马动身出发上海。一千公里的车程我开一路哭一路,孩子妈妈一夜之间掉了一大片头发,甚至某个瞬间我们竟有轻生念头……
终于在第二天一早,我们赶到上海。经上海专家确诊,孩子确定为视网膜母细胞瘤眼内晚期D期,目前根据上海的治疗水平保命、保眼的概率很大。在经历了一系列的绝望后,我们终于看到了一丝希望。12月31号,我家小女儿进行了第一次介入化疗手术。化疗的副作用接踵而来,恶心、呕吐、吃不下饭,每日都被药水包围着,看到孩子难受的样子,我也心如刀绞。
在经过两个月的治疗以后看到女儿一点点的朝着好的方向发展,我们全家仿佛看到了黎明的曙光,但新的问题也随之而来,目前第一个疗程的手术还没做完,花费就已高达十几万,后续可能还要长达几年的治疗,而且这个病更是需要终身复查,往后的求医之路更是遥遥无期。看着医院每日给出的缴费单,我被这无形的压力弄得夜不能寐。
小女儿的病情打破了一家人平静的生活,本就微薄的收入面对高昂的医药费,我们走投无路。想想躺在病床上的孩子,我多么希望他能和别的小朋友一样,可爱任性,可以在爸爸怀里快乐地撒娇。而不是被现实困住。我没能给他本该拥有的快乐童年,我也没能给他富足的生活,我至少要保住孩子的生命和眼睛,每天就算再苦再累我也愿意,哪怕为她付出所有我也在所不惜!
https://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/detail.htm?et=xqfx&pid=244524&parent1=68541EAF0D61B9A9F9D3DC8A1AE0CDDE0BA6DC88E51E38C20DE12BBA3B352EF6A31C5512E3862C98CA81A8B08E9AC438